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迎江好人:巾帼有爱暖人心

徐晓健:让智障孩子有尊严地活下去
2017年10月09日 09:29  来源:安庆新闻网  作者:毕璀

  在很多人眼里,她头顶上有很多光环——既是温和静美的文艺女神,又是一个成功的女企业家。但是这些光环她都不想要,她只想当好一个合格的母亲。女人如水,为母则刚。为了这个“合格”,向往诗和远方的她,生生将梦想安放,将终生精力全然投入到为智障孩子争取一个“活得有保障有尊严”的未来。

  1998年3月25日,年轻的徐晓健生下了一个俊俏乖巧的儿子,成了所有女性向往的幸福妈妈。然而,随着孩子一天天长大,徐晓健发现他与别人家的孩子不太一样:言语、行动等方面表现明显滞后。经医院诊断,孩子精神发育迟缓,简单说,智障。

  智障无法治愈,且需要终身被照顾,徐晓健的命运从此发生了巨大的转折。

  十余年艰辛求医问药路

  心存一丝侥幸的徐晓健,拼命上网查资料,联系上海、北京等各大医院。让她失望的是,所有医院答复都一致,“赶紧带孩子治疗。”已经错过了周岁内最佳治疗期的孩子,必须在3岁内赶紧治疗。

  然而,智障孩子的治疗不同于其它,治疗时间很长且治疗费用巨大,首批费用就要10万。而当时的徐晓健刚下岗,老公的月工资只有500元,夫妻二人除了要还几万元的外债之外还要交每月的房租。

  有人劝说徐晓健,“孩子没用了,你家情况又难,孩子没有将来,不如把他丢山里,让他自生自灭。”此事让徐晓健很生气也很受伤,尽管孩子的现实让她无比痛苦和绝望,但他是自己的孩子,那么小,母亲是他唯一的希望,她怎么能放弃?徐晓健当即决定,不管花多少钱也要给孩子最好的治疗。

  到处借钱到处贷款,带着孩子东奔西走,跑了数个城市,孩子一次次被治疗,徐晓健一次次满怀希望又一次次陷入失望。“带着幼小的孩子辗转各地,尝遍人情冷暖,经受一次次治疗无果的折磨,真的很绝望,就觉得活着真煎熬。”追忆那十年漫长而艰辛的求医问药之路,徐晓健情不自禁地掉下了眼泪。

  为了给孩子长期稳定的治疗费用保障,徐晓健将孩子带到了离家近的合肥治疗,交由父母照看,自己则用父母两家卖房子的钱在安庆办起了影楼。咨询、广告、策划、进货、化妆、摄影、后期制作等至少10人的工作,徐晓健就请了一个摄影师,其它一人独揽。

  “那时候每天几乎只睡两个小时,不敢照镜子,脸像腌白菜一样,没有一点血色。”徐晓健觉得那是她最刻骨铭心的日子,“尽管在苦苦撑着,但真的不知道孩子的未来在哪里,我们的未来在哪里,也不知道自己哪一天会突然撑不下去了。”那十年,徐晓健长期两地奔波,从一个清纯可人、追求精致生活的文艺青年变成了一个寡言少语且疲惫沧桑的母亲。

  致力于让智障孩子

  “有尊严地活下去”

  徐晓健深知,如果希望孩子能尽可能地生活自理,康复就不能停止。而身边很多例子告诉她,很多类似家庭因无力承担高昂的康复费用而不得不让孩子回到家中,前期孩子的康复训练也很可能因为得不到延续而前功尽弃。为此,她和丈夫约定,十年之后,如果安庆还没有此类儿童康复机构,那就自己办,让自己的和所有她身边的智障孩子都能得到康复和照顾。

  十年之约终于到期。2012年,徐晓健开始了机构筹备工作,2013年,机构正式注册。但由于严重的资金匮乏,机构运转艰难。经过多方努力,直到2014年2月,徐晓健创办的安庆至爱家园残障儿童康复培训中心获得了省民生工程定点康复培训机构资质,情况才有好转。

  然而,随着孩子一天天长大,徐晓健又遇到了新的困扰:机构里好几个孩子已经十五六岁了,针对儿童的康复方法已经不适用了,随着他们长大成人,他们需要的是能够自主地生活、简单就业,情况很差的则需要全方位照料。

  这些孩子大了送到哪儿去?等父母老了不在了,谁来照顾他?孩子一个人怎么活下去?

  据最新数据统计,中国已有两千两百多万成年心智障碍人士,包括智障、自闭症、脑瘫、唐氏综合征等。而徐晓健发现,很多类似家庭的父母都有“死亡忧患”——经受不住长期精神上的折磨,又放不下孩子,不想让孩子没有尊严的活着,索性将孩子一起带入死亡天堂。

  喜欢学习的徐晓健了解到,有一个民间机构正在从事这项工作——中国慧灵。经过深思之后,徐晓健寻求到与中国慧灵的合作机会,并与2015年7月,正式创办安庆市慧灵心智障碍人士扶助中心。这项机构专业致力于16岁以上心智障碍人士的照料、康复、就业、托养及养老服务,填补了安庆市乃至安徽省成年心智障碍人士服务的空白。

  2015年10月,她的儿子和其他大龄孩子一起从至爱家园顺利毕业进入了安庆慧灵。

  再苦再难也要

  做孩子们的好“妈妈”

  今年国庆前夕,记者来到了安庆慧灵机构。机构一侧的柜架上摆满了各种手工艺品:环保香皂、针织坐垫、碟垫,还有各式各样的花果树、钥匙挂件、台灯等小饰品,各种花样,很精美。另一间房,则是甜点、蛋糕小作坊。这些都是孩子们在此学习、训练的部分手工成果展示。

  而在大厅里,十个来自不同省市的孩子正在兴致盎然地排练舞台剧《生命是一份礼物》。虽然他们的语言不是很流利,动作不是很规范,剧情也不一定能全部领悟,但看得出来,他们都很认真很努力地在表演。

  排练结束,机构年轻的陪护老师吴艳艳又端上了一个精致的大玫瑰蛋糕。那天是大男孩李鑫的18岁生日,大家一起亲手给他做了生日蛋糕。李鑫是个有自闭症的孩子,不愿意多说话,但是在机构住了一段时间后,已经不再拒绝别人的亲近。在吴艳艳的指导下,大家一起陪李鑫完成了许愿、唱生日歌、吹蜡烛、切蛋糕等一系列的生日祝福。

  “别看他们现在这样,刚来的时候都是一堆的问题,喜欢打人的,喜欢咆哮的,生活完全不能自理的,甚至有孩子为了吸引关注,天天将大便拉在被窝、抹在墙上的。虽然他们个头有那么大,但其实都是一群小孩子,需要人关注,需要人疼爱。”吴艳艳告诉记者,以前她并不了解心智障碍人士,自从加入到这个群体,才知道他们多么需要社会的关注,也更加理解和敬佩瘦弱的徐晓健宁可放弃优越的事业,也要选择做这样一项前路遍布荆棘的大工程。

  这并不是简简单单的一套房子就能解决的事情。虽然有中国慧灵系统理念、管理的指导,但实际经营起来,资金、专业人才、社会的认知度和支持度等样样都是巨大的挑战。

  “这里现在有15个学生。就这个展能中心一年租金、物业费就要10万,人员工资一年40~60万,生活费用平均一天200~300元,还有社区托养中心,一个月租金就是3000元。”会计出身的徐晓健对花销已经计算得很周密,但要想保证孩子们基本的生活质量,这些花费必不可少,“这毕竟是一项大公益,经营运作所需费用的良性构成应该是政府、家庭、社会各承担30%,企业自筹10%。而目前,更多的是靠企业自力更生,太难了。”

  “社会对这项事业的认知度并不高,很多人拒绝关注,我们机构创办了这么多年,我每个月两场中型广告宣传,一年一场大型广告宣传,效果并不理想。”徐晓健坦言,“最让人心寒的是,很多孩子的家长并不能理解,以为我办这个机构是为了谋财,对机构的服务也是百般挑剔。我的钱财倒进去了,梦想搭进去了,而且还要赔上后半生,那么艰难地办起了这项工程,只想让社会多一些关注。”

  她说,以前她最大的梦想是在海边买座房子,有落地窗的那种,面朝大海,穿一袭长裙,掬一杯清茶,让自己沉浸在书香气息中。然而,她现在最大的梦想就是给儿子还有更多心智障碍的孩子,留下一套关爱机制,留下一个可以终生依靠的机构,让他们可以有尊严地活到老。

编辑:吴天

大美天柱山

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